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奏响人与自然和谐共生新乐章——2023开年推进绿色发展一线观察******
2022年岁末，《国家公园空间布局方案》正式发布，遴选出49个国家公园候选区(含正式设立的5个国家公园)，到2035年我国将基本建成全世界最大的国家公园体系。
2023年开年之际，记者在采访中看到，鄱阳湖畔，数不清的候鸟在引吭高歌；华北平原，蓝天成为人们照片里最美的背景；巢湖岸边，农田里越冬的不是庄稼而是“草”……各地牢固树立和践行绿水青山就是金山银山的理念，着力推动绿色低碳发展，神州大地正在奏响人与自然和谐共生的新乐章。
视频：奏响人与自然和谐共生新乐章——2023开年推进绿色发展一线观察来源：新华社客户端
照片里记录变化：让环境更加优美
高耸入云的天津广播电视塔、变化起伏的城市天际线……寒冬时节，摄影爱好者孙涛登上位于天津市区的南翠屏公园山顶，用相机将冬日美景记录下来。
“以前想拍城市天际线可不容易，放眼望去灰蒙蒙一片，根本拍不到好照片。现在空气好了，天空蓝得通透，随手一按快门就能拍出‘大片’。”孙涛感慨道。
党的二十大报告要求，坚持精准治污、科学治污、依法治污，持续深入打好蓝天、碧水、净土保卫战。
开年工作第一天，天津市生态环境局就在网站公布了《天津市减污降碳协同增效实施方案》，明确了未来几年污染防治和气候变化应对的重点任务。
天津市生态环境局大气环境处处长王文美介绍：“下一步，我们将持续做优企业环境绩效分级，助推产业提升，科学、精准地降低大气污染物排放强度。同时，进一步强化京津冀及周边地区大气污染联防联控，不断提升科技化指挥调度的能力水平，为老百姓换回更多蓝天。”
广袤乡村承载着人们对田园生活的向往，也是美丽中国建设的重要内容。随着污染防治攻坚战不断向纵深推进，各地着力解决农村的垃圾、污水、厕所等问题，为老百姓留住鸟语花香田园风光。
寒冬时节，记者来到河北省保定市涞水县赵各庄镇福山口村，眼前群山环绕，拒马河蜿蜒流淌。这条河，是福山口村村民、摄影爱好者许增利眼里的“宝地”。
相册里的一张张照片记录着当地生态环境的巨大变化。2022年，许增利拍到了国家一级保护动物——中华秋沙鸭，照片发到朋友圈后，收获了不少网友点赞。
“我拍到这些珍稀水鸟也就近几年的事儿。”许增利翻开一张前些年的旧照片，河岸边全是垃圾，“以前人们习惯把垃圾往河边倒，夏天污水横流、臭气熏天，到秋天大风一刮，垃圾四散。”
许增利往后翻着相册，看着一张文化广场的照片说：“这原来是村里堆垃圾的地方，现在建成了广场，有凉亭有花草，好多人喜欢坐在这看看山水。”随着保定市开展农村人居环境整治，福山口村也行动起来，治理垃圾污水，改善村容村貌。
保定市农业农村局副局长崔文宇表示，目前保定农村生活垃圾基本实现无害化处理，基本实现村庄干净、整洁、有序的目标。“农村人居环境实现‘质变’不容易，要想保持好成果还需要久久为功。”
账本上透视前景：让发展更加绿色
2022年12月21日，山东首单排污权交易在刚刚搭建完成的山东省排污权交易平台上竞价成交。山东三丰新材料有限公司每年7.81吨挥发性有机物排污权被两家企业买走。
“多余的排污权能换成真金白银，我们节能减排的积极性更高了！”公司的一位负责人惊喜地说。
卖方山东三丰新材料有限公司加大废水废气的处理力度，通过对产生的有机废气进行高温分解燃烧，实现废气达标排放，节省出了部分排放指标。买方两家公司需要排污权指标保障项目落地，最终分别以每吨1490元的价格竞得3.594吨、每吨1470元的价格竞得4.216吨排污权。
党的二十大报告提出，完善支持绿色发展的财税、金融、投资、价格政策和标准体系，发展绿色低碳产业，健全资源环境要素市场化配置体系，加快节能降碳先进技术研发和推广应用，倡导绿色消费，推动形成绿色低碳的生产方式和生活方式。
山东省生态环境厅总量处副处长苏波介绍，山东的排污权有偿使用和交易工作以东营、临沂为试点，开展市域内交易。下一步将探索扩增试点城市范围，并谋划研究全省统一的排污权交易政策体系，有效推动实现环境要素优化配置，为经济社会高质量发展做好支撑。
推动经济社会发展绿色化、低碳化是实现高质量发展的关键环节。农药化肥减量、畜禽粪污综合利用、耕地轮作休耕……如今，农业生产也正在悄然改变。
元旦前后，在安徽巢湖的一级保护区内，大片的农田里生长着正在越冬的紫云英，绿意盎然。
合肥市巢湖市烔炀镇的种粮大户张文建介绍，以前种地都是稻麦轮作或稻油轮作，土壤明显板结，作物产量也越来越低。“我们秋季在田里种植了紫云英，等到4月再翻入土中，能起到改良肥力、调节土壤酸碱度的效果。”
“以前种地至少打四五遍化学农药，现在就封闭除草期和孕穗期各打一遍生物制剂，其他都靠物理防控，稻米的品质更好，自然也不愁销路。”刚刚参加完中化现代农业安徽有限公司巢湖技术服务中心组织的绿色种植培训，张文建也积攒了不少经验。
中化现代农业安徽有限公司为巢湖一级保护区内近6000亩农田提供全产业链服务。公司业务运营部负责人李骏算了算账：“以绿色种植的方式种植优良品种，农民的水稻可以卖到每斤1.7元，加工出的巢湖大米更是卖到每斤7.5元，实现了绿色生态农产品卖出更优价格。”
笑容里展望未来：让人与自然更加和谐
冬日阳光下，鄱阳湖上的晨雾似一层薄纱，笼罩着鸟儿的啼鸣。
江西鄱阳湖南矶湿地国家级自然保护区管理局南山管理站站长李建新露出笑容：“这个冬天数十万只候鸟在湖区越冬。令人惊喜的是，一些珍稀候鸟特别是东方白鹳的数量明显增多了。”
“加快实施重要生态系统保护和修复重大工程”“实施生物多样性保护重大工程”“建立生态产品价值实现机制”……站在人与自然和谐共生的高度谋划发展，党的二十大报告作出一系列部署。2022年12月30日，新修订的野生动物保护法正式表决通过，法律将进一步加强对野生动物栖息地的保护，维护生物多样性和生态平衡。
鄱阳湖是亚洲最大的候鸟越冬地。就在几个月前，李建新他们还在为鸟儿们的越冬栖息忧心忡忡——受旱情影响，鄱阳湖水位明显下降。
保护区管理局会同保护区内的3个村委会、1个红石厂谋划实施“协议管湖”——由管理局提供经费，从退捕渔民中聘请管湖员，争分夺秒控水保水，为迁徙水鸟和原生物种提供优质栖息地。
李建新说：“未来一段时间，我们还要加大巡护力度，清理沉在湖底的废弃渔网渔线，让鸟儿们在鄱阳湖安全过冬。”
绿水青山就是金山银山。刚刚过去的元旦假期，不少游客登上重庆市开州区举子园内的文峰塔，将汉丰湖的一湖景色尽收眼底。正值三峡水库丰水期，偌大的汉丰湖上，不少浅滩已被淹没，形态、颜色各异的植物在水中挺立，形成一片片别具特色的水中林地。
汉丰湖是当地为治理消落带生态环境形成的一片人工湖。开州区在重庆汉丰湖国家湿地公园创新性实施集水质净化、景观美化、水土保持、生物多样性提升等功能于一体的鸟类庇护林、林泽、基塘、滩涂生态保育四级工程。
如今，汉丰湖不仅改善了生态环境，也繁荣了经济业态。依托生态优势，当地建成汉丰湖水上俱乐部等10余个文旅项目。据统计，2022年汉丰湖景区接待游客600余万人次。
“坐在汉丰湖边吹吹风、喝喝茶，惬意得很。”湖边一家农家乐的主人周波笑着告诉记者，他的农家乐观光季每天可接纳100多人，预计今年的生意一定会更红火。
人与青山两不负。新年伊始，神州大地生机勃发，亿万人民用勤劳的双手建设美丽家园，一幅人与自然和谐共生的画卷正在生动铺展。
文字记者：高敬、黄江林、高博、张武岳、水金辰、陈毓珊、李晓婷
视频记者：张南琦、张涛、岳文婷、苏凯洋、邹尚伯、张硕、余国庆、潘志伟、程济安、曹力、陶冶、李晓婷、何春好、毛俊、罗新才(摄制)、牛思佳(报道员)、李采霏(报道员)、罗翀(报道员)、杨成(报道员)、汪喜兵(报道员)、董立厚(报道员)、刘文化(报道员)、陈永松(报道员)、贺宝(报道员)、王磊(报道员)、李雪梅(报道员)、赵海涵(报道员)、关智文(报道员)
海报设计：赵丹阳
新媒体编辑：姜子炜
(新华社)
7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！****** “太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。 在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。 7款罕见病药物进医保 早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。” 2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。 “SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。 1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。 让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。 “当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。 从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。 新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。” 高值罕见病药进医保，患者用药比例上升 据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。 从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。 据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。 部分罕见病药物入院难问题依然存在 SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。 2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。 与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。 对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。 “之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。 如何保证国谈罕见病药顺利入院？ “在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。 在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。 为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。 不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。 “我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。 新京报记者 王卡拉 （文图：赵筱尘 巫邓炎） [责编：天天中] 阅读剩余全文（）  视觉焦点
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